Cancro

Um guia para cuidadores

Desenvolvemos este guia para o/a apoiar na sua tarefa enquanto cuidador e partilhar dicas para poder usufruir da vida ao mesmo tempo que cuida de um ente querido com cancro.

Cuidar de alguém com cancro

Cuidar de um familiar ou amigo com uma doença potencialmente fatal, como o cancro, significa muitas vezes estar muito envolvido física e emocionalmente. Cada situação de cuidados é diferente e pode sofrer alterações ao longo do tempo.

Num dia, é o apoio emocional e cuidados práticos. No dia seguinte, é a ajuda com a medicação ou a coordenação das consultas. Também pode dar por si a realizar tarefas mais quotidianas, como cozinhar e limpar. Raramente a prestação de cuidados se resume apenas a uma tarefa e por isso se torna tão desafiante.

Estas novas responsabilidades podem ser exigentes e, por vezes, stressantes.

Mas existem formas de tornar a sua tarefa, enquanto cuidador, menos stressante.

Certifique-se que planeia tarefas, toma conta de si e tira partido da ajuda disponível.

Além disso, lembre-se de que também precisa de informação e apoio enquanto cuidador.

Cuidar de um ente querido com cancro também pode ser muito gratificante: pode desenvolver uma ligação mais próxima com a pessoa ao seu cuidado, descobrir novas competências, força interna e resiliência e um novo apreço pela família e amigos.

O que esperar:

  • Obter um diagnóstico
  • Os cuidadores são uma parte importante da equipa de cuidados de saúde.
  • Ser cuidador é uma tarefa importante; por isso, deverá saber o que esperar.

Provavelmente estará envolvido em:

  • Coordenar e ir a consultas médicas
  • Administrar medicamentos, monitorizar e gerir efeitos secundários;
  • Ajudar nos cuidados diários da pessoa de quem cuida, incluindo alimentá-lo, vesti-lo e dar-lhe banho
  • Manter a família e os amigos informados sobre a evolução da doença
  • Coordenar os cuidados de que a pessoa necessita
  • Controlar os medicamentos, resultados de exames e outros documentos
  • Gerir questões jurídicas e financeiras
  • Dar apoio emocional e ser um aliado
  • Ajudar na tomada de decisões sobre o futuro

À medida que a doença progride, podem ocorrer alterações na pessoa com cancro. Estas alterações podem resultar de efeitos secundários do tratamento ou da própria evolução da doença.

Podem existir as seguintes alterações:

  • Aparência
  • Personalidade ou humor
  • Memória
  • Sono
  • Necessidades nutricionais ou de apetite

A pessoa de quem está a cuidar pode ou não passar por estas alterações.

Será útil perguntar ao médico se alguma destas situações podem ocorrer e o que pode fazer quando estas surgirem.

O impacto da prestação de cuidados

Muitas vezes os cuidadores dão prioridade às necessidades da pessoa de quem cuidam em detrimento das suas próprias necessidades.

Mas a autonegligência pode ter um impacto grave na saúde e bem-estar.

Se não se cuidar será difícil prestar cuidados de qualidade ao seu ente querido.

Se as exigências da prestação de cuidados forem além da sua capacidade de lidar com a doença pode começar a sentir-se exausto.

Este tipo de esgotamento também pode ser causado pelo stress de ver um ente querido a ser submetido a tratamento oncológico e estar preocupado com o resultado.

Um esgotamento surge frequentemente sob a forma de fadiga, stress e uma falta geral de energia.

A fadiga por compaixão, outro tipo de esgotamento, pode acontecer quando alguém é muito ativo e está envolvido nos cuidados de uma pessoa que está a sofrer.

O cuidador pode ficar assoberbado pelo sentimento de impotência, e com poucas reservas ou recursos para repor o seu próprio nível de energia.

Lista de sintomas de stress do cuidador

Se reconhecer em si alguns destes sintomas de stress do cuidador, fale com um profissional de saúde sobre como melhorar a sua saúde e bem-estar:

  • Sensação de cansaço (fadiga)
  • Adoecer com mais frequência e/ou cicatrização mais lenta de feridas (sistema imunitário mais fraco)
  • Dificuldade em dormir
  • Pressão arterial mais elevada
  • Alterações no apetite ou no peso
  • Dores de cabeça
  • Ansiedade, depressão ou outras alterações de humor
  • Sem tempo para atividades sociais ou estar com os amigos (afastamento social)
  • Menos interesse em atividades lúdicas ou passatempos

O sentir-se stressado e sobrecarregado é muito comum entre os cuidadores.

Irá sentir-se melhor e conseguirá cuidar melhor da pessoa de quem cuida se encontrar formas de gerir o stress e de cuidar da sua própria saúde.

Lembre-se de que pode pedir apoio – incluindo ajuda profissional – antes de se sentir sobrecarregado.

Conselhos para cuidar de si

A pessoa com cancro precisa que de si saudável.

Siga estas sugestões para estar no seu melhor para se ajudar a si e à pessoa de quem cuida.

Aceite a sua realidade

Pode ser difícil admitir que um ente querido tem uma doença potencialmente fatal. Mas quando o aceitar, será mais fácil gerir as suas expectativas e adaptar-se a esta nova realidade.

Reconheça os seus limites

Cuidar de alguém com cancro requer tempo e energia. Provavelmente, existirão limites relativamente ao que consegue fazer e terá de estabelecer prioridades. Pode ser difícil admitir que não pode fazer tudo e terá de se sentir à vontade para dizer “não” a algumas coisas.

Aceite o que sente

Os cuidadores vivenciam muitos sentimentos diferentes. Pode sentir-se satisfeito, zangado, frustrado, culpado, feliz, triste, amoroso, receoso, ressentido, esperançado ou desesperado. Seja amável e paciente consigo mesmo e tente encontrar formas positivas de lidar com estes sentimentos em constante mudança. Isto pode incluir falar com amigos, fazer exercício ou manter um diário.

Partilhe o que sente

Tente não guardar as suas emoções para si próprio. Partilhar os seus sentimentos com alguém em quem confia pode ajudar e fazer com que as suas preocupações pareçam menos mais geríveis. Existem grupos de apoio ao cuidador. Estes podem dar-lhe a oportunidade de conhecer e aprender com os outros em situações semelhantes.

Procure o lado positivo

Procurar as coisas boas da vida e mostrar gratidão pode fazer com que se sinta melhor, mesmo quando assoberbado de coisas. Lembre-se que não há problema em manter o seu sentido de humor e rir, mesmo quando a pessoa de quem cuida está num ciclo de tratamento – o riso liberta tensões e fá-lo sentir-se melhor. 

Cuide de si mesmo

Assegure-se de que reserva algum tempo para fazer exercício, alimentar-se de forma saudável, manter-se hidratado e dormir o suficiente. Faça da sua saúde mental e emocional uma prioridade. Não hesite em procurar ajuda profissional – fale com o seu médico ou terapeuta.

Reserve algum tempo para si

Precisa de tempo para si, para voltar aos seus interesses fora da prestação de cuidados. Você merece uma pausa. Reserve algum tempo para acompanhar as coisas e as relações que são importantes para si – antes de ficar exausto. Isto irá ajudá-lo a manter a sua energia e disposição durante um período de cuidados mais longo. 

Comunicação com profissionais de saúde

Uma boa comunicação com os profissionais de saúde pode ter um impacto positivo no seu bem-estar e no bem-estar da pessoa de quem cuida.

Eis alguns conselhos para o/a ajudar a comunicar de forma eficaz com profissionais de saúde:

  • verbalize as suas preocupações de forma clara.
  • Informe-se sobre o diagnóstico de cancro do seu ente querido, incluindo como é feito o tratamento e que recursos estão disponíveis para si.
  • Mantenha um registo de sintomas novos ou em mudança e dos resultados das consultas médicas.
  • Esteja preparado para defender o acesso de quem cuida a exames, serviços e terapêuticas.
  • É-lhe permitido ter uma voz e participar nas decisões.
  • Certifique-se de que compreende e está envolvido nos planos de tratamento.
  • Seja claro sobre os seus limites – deixe que os outros saibam o que consegue e não consegue fazer.

O que esperar:

  • após o tratamento
  • Mesmo depois dos ciclos de tratamento terminarem, os sobreviventes de cancro lidam frequentemente com os efeitos secundários das terapêuticas.
  • Eles também precisam de se ajustar a outras mudanças que vivenciam.
  • O “regresso ao normal” pode demorar mais tempo do que se espera.

Os seguintes conselhos podem ajudá-lo a gerir as suas expectativas após o fim do tratamento.

Esteja consciente dos seus sentimentos. É normal ter sentimentos mistos depois de o tratamento terminar.

Pode sentir:

  • Alívio pelo fim do tratamento da pessoa de quem cuida
  • Ansiedade porque já não está ativamente a combater o cancro
  • Sentimentos de culpa por achar não ter feito o suficiente
  • Solidão e isolamento
  • Reserve algum tempo para refletir sobre a sua experiência

E lembre-se de que você e a pessoa de quem cuida e outros familiares e amigos irão precisar de diferentes períodos de tempo para ultrapassar as emoções.

Dedique algum tempo a si mesmo. Os cuidadores colocam as suas próprias necessidades de lado.

Depois de terminado o tratamento do seu ente querido, pense na melhor forma de cuidar de si.

Considere:

  • Voltar às atividades de que gosta
  • Encontrar formas de os outros o ajudarem
  • Encontrar novas formas de se ligar aos seus amigos
  • Deixe que os outros o/a ajudem. Pedir ajuda é um sinal de força.
  • Embora possa sentir-se tentado/a a dizer a todos que você e o seu ente querido estão bem, tenha em consideração que amigos, vizinhos, colegas e outras pessoas que estiveram afastadas durante o tratamento, podem agora ajudá-lo.
  • Pense sobre que tipos de ajuda seriam bem-vindos.
  • Quanto mais claro for sobre as suas necessidades, mais fácil será obter a ajuda de que necessita.
  • Fale com a família. Após o tratamento, a comunicação continua a ser tão importante como durante o tratamento.
  • Este pode ser um tempo imprevisível e a sua família pode precisar de tempo para se ajustar.
  • Certifique-se de que se ouvem mutuamente e sejam pacientes e solidários.

O que esperar:

cancro avançado

Se o cancro do seu ente querido progredir, a prestação de cuidados pode tornar-se mais difícil.

É mais importante do que nunca, para si e para a pessoa de quem cuida, cuidar de si e pedir ajuda.

Como se sente: Pode surgir os seguintes sentimentos (estes são normais e frequentes)

Negação:

Pode ser muito difícil aceitar que o seu ente querido pode não recuperar. Embora não haja nada de errado em manter-se esperançoso, tente ouvir a sua família e o médico para saber o que pensam. Negar os factos pode fazer com que a pessoa sob os seus cuidados sinta que não compreende o que está a acontecer.

Luto:

Pode começar a sentir a perda do seu ente querido, mesmo enquanto ele está vivo. Isto chama-se luto antecipado. É normal sentir-se triste com perdas futuras e as mudanças que está a sentir no seu ambiente e nos seus pensamentos e sentimentos.

Os sentimentos da pessoa de quem cuida

Deverá também ter em mente como se sente a pessoa com cancro.

Esta pode recear: 

  • Tornar-se dependente
  • Ser vista como fraca ou um fardo para os outros
  • Mudar para uma unidade de cuidados de saúde ou outro tipo de unidade de assistência

Falar com a pessoa com cancro em estado avançado

Quando alguém que ama tem cancro em estado avançado é normal ter dificuldade em dizer algo porque não querer dizer algo errado.

Mas lembre-se que demonstrar que se preocupa é mais importante que a escolha das palavras.

Provavelmente partilham os mesmos pensamentos e receios sobre o fim da vida.

Embora seja difícil deve tentar falar com o seu ente querido sobre a fase do cancro, a preparação para o futuro, os receios sobre a morte e os desejos de fim de vida.

Pode ser importante preparar um documento com os desejos de fim de vida , que permita cumprir esses mesmos desejos, facilitando simultaneamente a tomada de decisões durante um período stressante.

Organização de alojamento

Pode ter de decidir se a pessoa com cancro em estado avançado deve viver em casa ou ser transferida para uma instituição de cuidados de saúde ou unidade de cuidados paliativos).

Ao tomar esta decisão, considere:

  • De que tipo de ajuda necessita o seu ente querido?
  • Consegue cuidar dele/a em casa?
  • Se este(a) viver sozinho(a), é arriscado para continuar a fazê-lo?
  • Quais são as opções de cuidados domiciliários?
  • Com que frequência irá precisar de ajuda?

O que esperar: fim de vida

Sinais de que a morte está próxima

Alguns sinais podem indicar de que a morte está próxima.

No entanto, nem todas as pessoas têm todos estes sinais, e mesmo que estes sinais estejam presentes, nem sempre significa que a pessoa está perto da morte.

Um membro da equipa de cuidados de saúde pode dar-lhe mais orientação sobre o que esperar no fim da vida.

Os sinais mais comuns incluem:

  • Sonolência e dormir mais
  • Confusão sobre datas, locais ou identidade dos amigos e familiares
  • Não reagir a estímulos
  • Menor necessidade de alimentos e líquidos
  • Perda de apetite
  • Perda de controlo da bexiga ou intestino
  • Urina escura ou diminuição da quantidade de urina
  • A pele fica fria ao toque ou com uma cor azulada
  • Sons estridentes ou gorgolejantes enquanto respira
  • Rodar a cabeça em direção a uma fonte de luz
  • Dor difícil de controlar

O processo de luto

Após a morte do seu ente querido, a sua dor pode tornar-se mais intensa.

Cada pessoa sofre de forma diferente:

Algumas podem mostrar menos emoção do que outras. Algumas pessoas tendem a manter-se ocupadas, mostrando os seus sentimentos fazendo coisas, em vez de falar sobre elas. Algumas ficam zangadas. Estes sentimentos são normais.

Embora possa variar em intensidade, o luto pode surgir e desaparecer após muitos meses e pode ocorrer quando menos o espera.

Se sentir que necessita de apoio ao longo do processo de luto, procure ajuda por parte da equipa da unidade de cuidados paliativos, de um especialista em saúde mental ou de um grupo de luto.

Na Teva, preocupamo-nos profundamente com o bem-estar dos doentes, cuidadores e comunidades que confiam em nós.

Servimos 200 milhões de pessoas todos os dias com o compromisso de as ajudar a ter um melhor controlo sobre a sua saúde.

Estamos empenhados em cuidar dos cuidadores.

Esta brochura destina-se exclusivamente a fins informativos como ajuda educativa geral.

Não se destina a substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento por parte de um profissional de saúde credenciado.

Esta brochura não se destina a substituir os conselhos de um profissional de saúde familiarizado com a sua realidade pessoal.

Procure sempre o aconselhamento do seu profissional de saúde sobre quaisquer perguntas que possa ter, relativamente a uma condição médica ou opções de tratamento.

Nunca ignore o aconselhamento de um profissional de saúde, nem atrase a sua procura por causa de qualquer informação contida nesta brochura.

Bibliografia