Brochura Teva | Cuidador Esclerose Múltipla

Esclerose Múltipla

Um guia para cuidadores
Como dar apoio à pessoa sob os seus cuidados e cuidar de si próprio

Quer o seu familiar/amigo tenha sido diagnosticado recentemente com Esclerose Múltipla (EM) ou viva com esta doença já há algum tempo, o stress e a preocupação para si, enquanto cuidador, podem ser constantes.

Desenvolvemos este guia para o/a apoiar na sua jornada, enquanto cuidador, e partilhar consigo dicas práticas para poder continuar a desfrutar da vida.

Cuidar de alguém com EM

Pode ser um cônjuge, parceiro, progenitor, filho, familiar ou amigo que presta cuidados regularmente a alguém com EM. O seu papel enquanto cuidador é importante.

Tarefas relacionadas com cuidar podem incluir ajudar a vestir, a tomar banho, a comer, a ir à casa de banho, a fazer exercício, o transporte, idas a consultas médicas e tomar medicação.

Tudo isto, a juntar às tarefas domésticas regulares, tais como limpeza geral, compras, cozinhar, lavar a roupa, cuidar das crianças, ou outras atividades diárias, tais como compromissos familiares, trabalho, lazer, entretenimento, exercício, passatempos e atividades religiosas.

Os cuidados de EM criam desafios únicos.

Dado que a EM se desenvolve no início da idade adulta, o impacto inicial pode ocorrer durante o percurso académico, início do casamento, período de desenvolvimento de carreira e vida familiar.

Ao longo do tempo, o tratamento e gestão da EM necessita de transitar de uma abordagem centrada apenas no doente para uma abordagem que englobe doente e cuidador.

A ligação que se estabelece entre uma pessoa com EM e o cuidador pode ser muito forte e positiva.

Ao mesmo tempo, a tarefa de cuidar pode ser física e emocionalmente muito exigente e cansativo.

Os cuidadores são “doentes escondidos”.

O seu bem-estar é muito importante para o bem-estar da pessoa com EM.

Esgotamento decorrente da prestação de cuidados

À medida que a EM progride, a prestação de cuidados pode tornar-se física e emocionalmente mais exigente e exigir mais tempo.

Esta combinação, por vezes, leva os cuidadores a negligenciarem as suas próprias necessidades e cuidados pessoais.

Por vezes, os cuidadores desenvolvem sentimentos de insuficiência e culpabilização, apesar do seu compromisso para com o ente querido.

Podem ter dificuldade em permanecer organizados e realizar tarefas de forma eficaz. Sugere-se a alteração para a terceira pessoa neste parágrafo destacado para suavizar a mensagem, no pressuposto de que a pessoa que lê este documento possa ser um novo prestador de cuidados para um novo diagnóstico de EM.

Como cuidador, lembre-se de que pode e deve pedir ajuda antes de chegar a um ponto em que se sinta completamente esgotado.

De seguida, apresentamos alguns sinais que podem ocorrer numa situação de esgotamento por parte do cuidador.

Se os reconhecer em si, deve falar com o seu médico e assegure-se de que o informa que cuida de uma pessoa com EM:

  • Sentir-se invulgarmente tenso, irritável ou agitado com outras pessoas
  • Estar irritado e zangado com a pessoa de quem cuida
  • Sentir-se triste, choroso ou insatisfeito com a vida em geral
  • Sentir-se exausto e sobrecarregado
  • Afastamento em relação a amigos e atividades sociais devido à perda de desejo e/ou energia
  • Diminuição da imunidade: adoecer com mais frequência e demorar muito tempo a recuperar
  • Aumento da necessidade de medicamentos e/ou consumo de drogas ou álcool
  • Sentir-se sem controlo da sua rotina diária habitual, sem saber como recuperar esse controlo rapidamente
  • Problemas em dormir e/ou sonhos perturbadores
  • Alterações no apetite

Cuide de si mesmo

A pessoa com EM necessita de si saudável.

Uma parceria eficaz depende do bem-estar físico e emocional de ambos:

  • Reserve tempo para as suas próprias necessidades de saúde e bem-estar, tais como: exercício físico, dieta saudável e exames médicos regulares.
  • Encontre tempo para não fazer nada e descanse o suficiente.
  • Mantenha-se envolvido em atividades que têm significado para si, incluindo manter laços sociais.

Procure apoio emocional

Os prestadores de cuidados pensam muitas vezes que podem – e devem – lidar sozinhos com tudo.

A melhor forma de evitar um esgotamento é ter apoio prático e emocional por parte de outras pessoas.

Para além de procurar apoio na sua família e amigos, considere a possibilidade de participar num grupo de autoajuda para cuidadores.

Se não tiver tempo para ir a reuniões de grupo, explore os recursos online para apoio aos cuidadores.

Se sentir emoções ou pensamentos perturbadores, considere a possibilidade de procurar a orientação de um terapeuta.

Comunique de forma eficaz

Dedique tempo para lidar com os seus sentimentos e, em seguida, reserve algum tempo para os discutir de forma clara e calma.

Não expressar os seus sentimentos pode levar a uma variedade de emoções, incluindo culpa, raiva e ressentimento.

Compreenda que os sintomas emocionais e cognitivos da EM são, muitas vezes, mais angustiantes do que as alterações físicas.

Caso a perda de memória, dificuldade na resolução de problemas, oscilações de humor ou depressão na pessoa sob os seus cuidados estejam a interferir com a comunicação aberta ou a perturbar as atividades diárias, consulte um profissional de saúde.

Saiba gerir a imprevisibilidade da EM

As pessoas com EM sofrem surtos e remissões, perda e recuperação ou recuperação parcial das capacidades.

Um dia, uma pessoa com EM pode vestir-se sozinha, no dia seguinte a mesma pessoa já não o consegue. conseguir.

O cuidador pode não conseguir prever o início de um surto, a progressão da doença ou mesmo a capacidade funcional do seu ente querido ao longo do dia.

Os cuidadores têm de lidar com esta trajetória imprevisível da EM, incluindo a possibilidade de o doente ficar gravemente incapacitado.

Embora a imprevisibilidade da EM possa ser muito desgastante, existem passos que pode dar no sentido de a gerir:

  • Permita que o seu papel se altere e adapte consoante as necessidades de cuidados
  • Pode ter de assumir, e depois devolver, a responsabilidade por determinadas tarefas– lembre-se de que tem limites enquanto cuidador
  • Reavalie horários e tarefas à medida que as suas necessidades e circunstâncias mudam

Peça ajuda

A família e os amigos podem ser elementos integrantes do círculo de cuidados.

Diga aos seus amigos e familiares que precisa de ajuda.

Os amigos pensam, muitas vezes, que oferecer ajuda poder parecer intrusivo, por isso informe-os de que a ajuda deles é bem-vinda.

Não hesite em ser específico relativamente às suas necessidades.

Mantenha uma lista de projetos, tarefas e serviços que os outros podem fazer.

Depois, da próxima vez que alguém se oferecer para ajudar de alguma forma, pode orientá-lo/a sobre como melhor o/a apoiar.

As pessoas com EM precisam frequentemente de ajuda com os seus cuidados diários.

Em muitos casos, a família e os amigos podem não conseguir fazê-lo sozinhos e pode ser necessária ajuda adicional.

Fale com a sua equipa médica ou com a associação de doentes para saber quais os cuidados profissionais disponíveis.

Esta ajuda adicional pode ser comparticipada pelo estado ou seguro de saúde.

Adapte a sua casa

Pode precisar de adaptar a sua casa para aumentar a segurança, acessibilidade e conforto da pessoa de quem cuida e facilitar a sua prestação de cuidados.

As rampas, portas largas e renovações na cozinha e casa de banho podem, muitas vezes, resolver problemas de acessibilidade.

Procure a ajuda de um terapeuta ocupacional (TO) ou fisioterapeuta (FT) para orientações sobre como manter a pessoa com EM o mais independente possível, garantir a sua segurança e reduzir a carga física sobre si.

Aprenda o máximo que puder

A gestão da EM e dos seus sintomas será mais fácil se você, a pessoa sob os seus cuidados, a família alargada e os amigos aprenderem o máximo possível sobre a doença.

Por exemplo, sintomas invisíveis, tais como fadiga profunda, sintomas sensoriais e perda de visão são comuns entre pessoas com EM.

O sintoma invisível mais difícil de compreender para o cuidador é a fadiga e a sua intensidade.

A fadiga relacionada com a EM é muito diferente da fadiga usual porque, geralmente, ocorre durante o dia. Pode mesmo ocorrer de manhã, após uma boa noite de sono.

Pode piorar ao longo do dia e é provável que interfira com as atividades normais.

Aproveite ao máximo as consultas médicas

Como cuidador, é um elemento essencial da equipa de cuidados.

Pode ser responsável pelo acompanhamento e monitorização da medicação, administração de medicamentos injetáveis ou colocação de cateterismo urinário intermitente.

Terá de marcar consultas com profissionais de saúde para obter informações, conselhos e treino.

Os planos de tratamento podem falhar se o cuidador não conhecer a equipa médica, não compreender o porquê e como é realizado um procedimento ou se lhe forem dadas instruções que parecem impossíveis de realizar.

Lembre-se de que o profissional de saúde é um recurso valioso, que pode ajudar a otimizar os cuidados do seu ente querido com EM. Ele pode:

  • rever toda a medicação e ajudar a perceber o que está a funcionar e o que não está a funcionar,
  • avaliar possíveis motivos para a não adesão,
  • identificar potenciais interações medicamentosas ou contraindicações em determinados tratamentos para a EM.

Conselhos

  • Mantenha um registo de sintomas novos ou alterados e dos resultados das consultas médicas.
  • Esteja preparado para lutar pelo acesso a avaliações, serviços e terapias necessárias para a pessoa de quem cuida
  • Você tem direito a opinião
  • Certifique-se de que compreende e está envolvido nos planos de tratamento.
  • Registe e comunique quaisquer alterações no comportamento ou estado mental.
  • Seja claro sobre os seus limites – deixe que os outros saibam o que consegue e não consegue fazer.

Recursos adicionais

Na Teva preocupamo-nos profundamente com o bem-estar dos doentes, cuidadores e comunidades que confiam em nós.

Servimos 200 milhões de pessoas todos os dias, com a promessa de as ajudar a controlar a sua saúde.

Enquanto líderes globais em medicamentos genéricos e inovadores oferecemos uma perspetiva única sobre a saúde – aqui em Portugal e em todo o mundo.

Conheça-nos em www.teva.pt

Bibliografia

  • Caregivers. Acedido a 19 de janeiro de 2019 em https://mssociety.ca/support-services/caregivers National Multiple Sclerosis Society. A Guide for Caregivers. 2015.
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  • Petrikis P., Baldouma A., Katsanos AH, et al. Quality of Life and Emotional Strain in Caregivers of Patients with Multiple Sclerosis. J Clin Neurol 2019; 15(1):77-83
  • Health Council of Canada. “Compassion fatigue” and caregiver burnout. Acedido a 21 de janeiro de 2019 em http://healthcouncilcanada.blogspot.com/2012/06/compassion-fatigue-and-caregiver.html
  • Schultz J., Weber C. e Kamholz J., Carta ao Editor: The Emerging Role of Pharmacists in the Multidisciplinary Care of Patients with Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2016; 18(5):219-220